Vaincre la drépanocytose

6 personnes soutiennent


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S'engager par la parole ou la pensée, c'est bien. Agir, c'est mieux.

 


Contexte du projet

 

C’est une maladie du sang qui se situe au niveau de l’hémoglobine, substance contenue dans les globules rouges. Ces globules rouges, qui aident à transporter l’oxygène dans le corps.

Les personnes touchées sont anémiées, sujettes aux infections, à des crises douloureuses et bien d’autres complications, invalidantes, voire mortelles.

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. Et pourtant elle reste encoreassez méconnue.

On estime à environ 50 millions de personnes touchées dans le monde et près de 300.000 naissances par an.

Chaque population citée ci-dessus est potentiellement une personne à risque.

Alors, est-il acceptable de voir des êtres humains souffrir et mourir parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient les sauver?

 Est-il tolérable de laisser des parents faire des enfants malades alors qu'ils pourraient l'éviter?

 Est-il normal de voir des enfants mourir avant même d’avoir atteint l’âge de 5 ans simplement parce qu’ils vivent dans des pays où l’accès aux soins est un luxe, voire inexistant ?

C’est dans ce cadre que naît l’association « Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose ».

 

A propos du projet

Nos missions :

  • Informer
  • Inciter au dépistage des populations « afro-antillaises »
  • Exiger l’information des résultats quels qu’ils soient, AA ou AS, lors du dépistage néonatal systématique (introduit pour la drépanocytose depuis 1989 dans les DOM-TOM et 1995en métropole)
  • Encourager les dons du sang, en insistant auprès des populations d’origine « afro-antillaise »
  • Financer la recherche
  • Soulager les malades les plus démunis en Afrique, en commençant par la République démocratique du Congo.

Le porteur de projet

L'association Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose est une association à but non lucratif.

Elle a été créée en 2017.

L'idée est venue d'une maman face à la maladie de son fils, la drépanocytose.

Cette maladie cause de souffrances atroces et perturbe le quotidien. Bien qu'il y ait quelques avancées aujourd'hui, elle reste encore incurable.

Les trois mots Espoir, Hope, Elikia signifient la même chose : Espoir.

Espoir car en effet, dans certaines situations il ne nous reste plus que l'espoir. Et afin d'insister sur le fait que cette maladie concerne tout le monde, nous avons voulu le faire en 3 langues (français, anglais et lingala car nous sommes en grande partie originaire du Congo) pour que justement, ça parle à tout le monde.

Nous nous sommes engagés pour que d'autres ne vivent pas les mêmes souffrances que nous et apporter notre soutien aux plus démunis en Afrique.

Nos besoins

Nous soutenons un cabinet médical au Congo où sont suivis 22 patients.

Les malades drépanocytaires sont suivis tous les mois.

Les consultations sont gratuites mais il faut payer les examens au laboratoire, les traitements, la vacciantion, les urgences.

Au laboratoire, les examens coûtent 10 dollars par malade.

Les vaccins requis, au nombre de 5, coûtent 200 dollars par personne.

Association d'intérêt général, les dons sont déductbles à 66%

Impact Social

22

personnes soutenues

Faq

Comment se transmet la maladie?

Elle se transmet obligatoirement par les deux parents.

 

Peut-on être porteur du gène et être malade?

Parfois les personnes AS font des crises lorsque le taux de S est plus important que le taux de A.

 

Peut-on en guérir?

Oui et non. Deux techniques permettent la guérison : la greffe de la moelle osseuse et la thérapie génique sous certaines conditions.

 

Comment envisagez-vous de soulager les malades et leurs proches en Afrique?

En travaillant avec les structures sur place.

Les Récompenses !

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Un produit africain

Nous allons privilégier des produits locaux fabriqués par des entreprises, des associations ou des coopératives en Afrique ou en France.